Всех людей, живущих с ВИЧ, объединяет одно событие в жизни – момент, когда им сообщили, что у них ВИЧ. У каждого по-своему проходила реакция. У большинства был шок, кто-то был готов, но так или иначе это событие не прошло бесследно, в разной степени, это событие повлияло на дальнейшую жизнь каждого человека. В момент узнавания о диагнозе люди могут быть не готовы к такой новости, и поэтому испытывают ощущение трагедии, когда «мир рухнул, земля ушла из-под ног, ничего не будет как прежде». Люди закрываются в себе, не хотят ни с кем общаться и тем более делиться своей болью. По своей сути период проживания диагноза и его принятие похожи на ситуацию утраты, когда человек проживает «прощание с собой прежним», и поэтому как бы человеку не казалось, что он сильный и стойкий, тем не менее необходимо отгоревать свою утрату. И в этом могут помочь близкие люди. К сожалению, даже самые родные могут не знать «как подступиться» к близкому, как ему помочь пережить диагноз и жить дальше. Есть несколько рекомендаций на основе собственного опыта жизни с ВИЧ и опыта оказания помощи со стороны близких. Часть рекомендаций взяты из предложений, как помочь близкому в период утраты, блог «Альпины», Психология «Я рядом». Как поддержать человека в горе.
Одна из основных рекомендаций – узнавать о ВИЧ больше информации, в основном в области лечения ВИЧ, антиретровирусной терапии. Сейчас времена уже не те, когда доступ к лечению был не у всех и не везде, и люди действительно умирали от СПИДа, а значит диагноз ВИЧ ассоциировался со смертью максимум через 5 лет. Современное назначение терапии сразу после выявления диагноза позволяет ВИЧ-положительному человеку жить с этим заболеванием всю жизнь, и умереть от чего угодно, но только не от ВИЧ. В связи с этим рекомендуется, несмотря на физическое состояние человека, его уровень здоровья, не называть ВИЧ-инфекцию «болезнью», менее остро будет звучать то, что человек «живет с ВИЧ».
Уточните у вашего близкого, нужна ли ему помощь, и если да, то какая, в каком виде. Скорее всего помощь нужна будет в том, чтобы выслушать человека, поэтому будьте готовы много слушать, много молчать и мало говорить.
Может случиться, что близкий человек, рассказав вам о своем диагнозе, доверив тайну, на какое-то время «уйдет в тень, спрячется в своей раковине». Не стоит звонить, предлагать увидеться, не навязывайтесь, но дайте понять, что вы рядом.
Конечно, не должно быть осуждения и оценки действий вашего близкого человека. Примите его целиком, со всеми перепадами настроения, вспышками гнева или отчаяния. Тем более не стоит говорить, что вы предупреждали его, что подобное поведение может привести к появлению диагноза или что-то вроде «этого следовало ожидать». ВИЧ-инфекция уже выявлена и это невозможно изменить, человек самостоятельно сделает анализ сложившихся обстоятельств и сделает выводы. Хорошо, если вы сможете поддержать тем, что отметите, как важно выявить ВИЧ вовремя и начать лечение, как можно раньше.
Сопереживайте, но не подключайтесь к горю. Даже самый близкий человек не может оказаться на месте человека, который узнал о своем диагнозе ВИЧ. Можно проявить внимание и даже сочувствие. Лучше в эти моменты не произносить заезженных фраз: «все будет хорошо, с этим люди живут», так как человек действительно испытывает большое горе, услышав подобные фразы, он может почувствовать обесценивание своего состояния.
Это основные рекомендации. В каждой отдельной ситуации люди могут вести себя совершенно по-разному. Часто человек, который узнает, что его близкий друг или родственник чем-то болен, особенно неизлечимым заболеванием, оказывается в состоянии растерянности. Нередко, близким людям самим требуется поддержка после такого известия. Это касается в основном родителей уже взрослых детей, которые рассказали, что у них ВИЧ. Родители могут впадать в крайности: от гиперопеки до отказа в общении. И то, и другое может произойти от нехватки информации о ВИЧ, в том числе и у самого ВИЧ-положительного человека. Тем самым очень опасны ситуации, когда люди начинают верить в то, что ВИЧ не существует, отказываются от лечения, и убеждают в этом своих близких людей. Современное лечение позволяет ВИЧ-положительным людям жить долго, не ограничивая себя ни в чем. При неопределяемой вирусной нагрузке ВИЧ-положительный человек не может передать вирус никому (половому партнеру, ребенку во время беременности и родов). Подобные факты говорят о том, что ВИЧ больше не является опасным заболеванием со смертельным исходом и с высокой степенью распространения, как об этом полагали 20 лет назад. Зная это, поддерживать близких людей, которые сейчас живут с ВИЧ, стало намного проще.