Елена Титина: «В нашем доме 5 человек живут с ВИЧ»

В 2001 году я работала медсестрой хирургического стационара. В то время был большой дефицит кадров, у нас не было ни санитарок, ни вторых медсестер, во всем отделении я дежурила одна. Ночное дежурство. Раздается звонок. Голос в трубке уточняет мою фамилию и говорит - «У вас положительный анализ на ВИЧ, вам нужно прийти в СПИД-центр для уточнения». Все следующее часы своего дежурства я не помню...

Как медработник я знала про это заболевание, но не знала, как с ним жить. Первое, что я сделала - полезла в медицинскую энциклопедию, посмотрела, а там... СПИД. Смерть. Все очень мрачно. В то время не было социальных сетей, не было интернета, неоткуда было брать информацию. Каждый поход в СПИД-центр - был стрессом, напоминанием. Когда ты живешь, ты вроде бы забываешь, что у тебя есть ВИЧ, а потом, идя в СПИД-центр или обращаясь за медицинской помощью, вспоминаешь, потому что ты должна предупредить врача. Я понимаю, что в правовом аспекте сейчас я не обязана никого предупреждать, но как медработник, как ответственный человек, я всем говорила. При этом было очень страшно, что сейчас от тебя отвернутся, отвергнут.

***

Период изоляции у меня был лет семь-восемь. Я вообще предпочитала об этом не говорить. И группу взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей я начала посещать только спустя 7 лет. Именно из-за страха и непринятия я закрывалась и не хотела думать о статусе. А когда пошла на группу, и начала общаться с другими людьми, слышать их опыт и делиться своим - это и помогло.
Первое время о моем статусе знали только две подружки и свекровь. Сначала я рассказала подружкам, они меня хорошо поддержали. Для меня их принятие было очень важно. Когда я поделилась со свекровью, она перепугалась, у нее был стресс, и ей потребовалось какое-то время, чтобы принять это. А вот моя мама узнала случайно, когда я уже была беременна вторым ребенком. У нас не было доверительных отношений и я предпочитала не рассказывать ей о своих проблемах. Мама отреагировала очень странно, возможно, тоже из-за стресса. Она позвонила моей свекрови, та сказала, что она уже все знает и пыталась ее успокоить, но мама ответила, что теперь она должна тщательно следить за своим здоровьем, потому что, когда я умру, мои дети достанутся ей. Такая вот странная реакция мамы. К сожалению, моя мама умерла гораздо раньше, от онкологии. А я, несмотря на свой ВИЧ, не собираюсь пока умирать.
После того, как я узнала о своем статусе, я начала много-много работать, чтобы заработать ребенку на жизнь. Тогда моему сыну было шесть лет. А рассказала я ему гораздо позже, когда сыну было четырнадцать. Я плакала, говорила, как для меня это важно, как я боюсь рассказывать. Он сказал: «Мам, мне вообще все равно, с чем ты живешь, я тебя люблю любую». И с тех пор у меня как груз с плеч.
Мой сын – это моя главная поддержка. Он меня поддержал, когда я давала интервью и решила не скрывать свое имя, фамилию, свое лицо. Он даже согласился быть со мной на фотографиях. Он тогда сказал: «Мам, об этом очень важно рассказывать. Я вообще не понимаю, почему ты до сих пор стесняешься, нужно говорить».
Дочкам я рассказала, когда одной было восемь, другой шесть. Естественно, они уже знали, где я работаю. И однажды мы со старшей дочкой ездили на тренинг, у нас с собой была книжка «Капельки здоровья». Это детская сказка про принца, у которого ВИЧ, которая помогает деткам, живущим с ВИЧ, раскрывать диагноз бережно. Мы с дочкой прочитали эту сказку, и она спросила: «Мам, а у тебя есть ВИЧ?». У меня уже не хватило духу соврать, я говорю: «Да, есть». «Мам, а ты точно не умрешь?». Страх, что мама умрет, у нее, конечно, был. Я говорю: «Слушай, мы же с тобой читали сказку? Ты же помнишь, как там всё было? Нет, я не умру, я пью таблетки, у меня все хорошо». И этот ответ ее очень успокоил. И сейчас она у меня вообще в теме всего этого и даже пожертвования иногда из своих карманных денег каких-то пытается сделать в свои десять лет. Все мои дети здоровы, а муж тоже живет со статусом, но это у меня случилось так, а на самом деле очень много дискордантных семей, пар, где благодаря терапии и принципу Н=Н (Неопределяемый=Непередаваемый)
только один человек ВИЧ-положительный.
Сейчас многие мои друзья знают о моем диагнозе. У меня не было такого, чтобы кто-то от меня отвернулся из-за моего ВИЧ-статуса или перестал общаться. То ли мне с окружением повезло,то ли я сама по себе уже уверенно об этом говорю. И после того, как я говорю, я, конечно, даю много информации, чтобы человек понимал, про что это.

***

Я не сталкивалась с жесткой дискриминацией, но были случаи, когда меня брали на прием в последнюю очередь, потому что у меня ВИЧ. Приходилось сидеть в очереди до последнего. Моему ребенку подписывали кроватку, ставили маркировку Z-21. Мне маркировали карту в стоматологии: перечеркивали и писали на ней – «ВИЧ». Я понимала, что это неправильно, поэтому я очень сильно всегда отстаивала свои права.
Когда подписали кроватку ребенку, я сначала пошла, честным образом пыталась договориться со старшей медсестрой, объяснить, что так не должно быть и это неправильно, но меня не услышали. Тогда я написала жалобу в Минздрав. В стоматологии я просто ушла и больше туда не возвращалась, я просто им сказала: вы поступаете противозаконно. Сейчас нашла адекватного врача.
Однажды меня уволили, я тогда работала в стоматологии. Начальник уволил меня без объяснения причин - я прихожу за отпускными, а на столе лежит заявление, написанное от моего имени, я должна была только подпись поставить. В 2002 году меня хотели уволить из больницы, с основного места работы. При этом о моем диагнозе тогда знала заведующая, заместитель главного врача. Меня сначала перевели на пост, второй медсестрой. Я работала, все в отделении знали о моем статусе. Потом пришел новый главный врач, сказал уволить в трехдневный срок. И мне предложили написать заявление по собственному желанию. Говорю: «Я не буду писать». Для меня это был такой стресс. Я позвонила в пару мест, в Комитет по труду, мне сказали, что это противозаконно. И я сказала: если хотите, увольняйте, я сама не буду увольняться. Меня перевели в архив, на бумажную работу, где я благополучно до 2019 года проработала, уходя в декрет периодически. Это была не такая важная работа, я уже на тот момент много чем интересным занималась, но
это было очень болезненно и неприятно.

***

Когда я устала жить в страхе, я начала многое узнавать о ВИЧ. И в какой-то момент я поняла, что я не умру, я начала активно в эту тему погружаться, пошла учиться на равного консультанта, стала посещать тренинги, лидерство для ВИЧ-положительных женщин меня очень сильно вдохновило. Но тем не менее, я только недавно научилась говорить об этом открыто, жить с открытым лицом, рассказывать о своем ВИЧ-статусе. Наверное, сейчас это тот самый момент, когда я приняла свой диагноз. Я могу жить с ним спокойно, могу говорить о нем спокойно.
ВИЧ стал моей профессией и я помогаю другим людям узнать их ВИЧ-статус, и если он положительный - поддерживаю и рассказываю, что с этим можно полноценно жить.

***

Самая главная проблема в том, что люди говорят «меня это не касается». Очень много людей обладает какими-то минимальными знаниями о ВИЧ. Люди, живущие со статусом, абсолютно ничем не отличаются от других людей. Это люди среди нас, даже есть где-то такая статистика, что из многоэтажного дома, как минимум, три человека живут со статусом. Вот в доме, где я живу, я точно знаю,
пять человек живут с ВИЧ, включая меня, моего мужа, и еще двоих, потому что я просто о них знаю. А это просто обычный 12 этажный дом.
Сейчас, к счастью, я вижу меньше дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ, опять же, в крупных городах ее стало гораздо меньше или вообще почти нет. Но в селах, в маленьких деревнях, там, конечно, с этим хуже. И поэтому, когда я рассказываю о своем ВИЧ-статусе, я говорю, что это может коснуться каждого. Мои интервью во многом поддерживают других людей. Ведь это правда, что с ВИЧ можно жить и не умирать, можно рожать детей здоровых и быть счастливыми.
И я уверенно могу назвать себя счастливой, у меня есть все, замечательные дети, у меня есть муж, у меня есть собака даже, у меня есть интересная работа, которая мне, правда, нравится. Благодаря своему статусу, я научилась жить здесь и сейчас. Вот сегодня собака выгуляна, работа сделана, близкие рядом, все здоровы и это главное.