Елена Шастина, равная онлайн-консультантка: «Жить с ВИЧ — это не только принимать таблетки вовремя»

Участница Ассоциации «Е.В.А.» о том, как она принимала свой диагноз, как стала равной консультанткой и с какими сложностями сталкивается в процессе онлайн-консультирования.

Я инфицировалась ВИЧ в начале 2000 года. Тогда мне было 20 лет, и я какие-то планы строила, училась, думала, как обустрою жизнь. У меня были обычные понятные цели, которые прививали в семье: окончить школу, получить высшее образование, построить карьеру, завести семью. После новости о диагнозе все стало бессмысленным. В начале 2000-х доступного лечения не было, и я просто ждала, когда умру. Зная, что у меня от природы хорошее здоровье, я отвела себе семь лет. Это какой-то самый-самый максимум продолжительности жизни с ВИЧ, о котором я слышала где-то (информации в то время немного было). Предел мечтаний. Я себе так отмерила и ждала, ждала, ждала... Прошло семь лет, но я так и не умерла...
За это время я поставила крест на своей жизни, жила одним днем.

Есть сегодня и все. Я бултыхалась - ни туда, ни сюда, совершала разные поступки, социально неприемлемые, так сказать. Потому что ни в чем не видела смысла, никакого будущего.А на группу взаимопомощи я попала случайно. Шла по парку, встретила знакомого, с которым мы не виделись несколько лет. Я думала, что его уже давным-давно нет в живых, а он прекрасно выглядит, улыбается, в хорошем настроении. Я ему говорю: «Как ты так хорошо живешь?». Даже по внешнему виду было понятно, что человек доволен жизнью, в нем была жизнь. Он мне рассказал, что есть некоммерческая организация, в которой проводятся группы взаимопомощи. Он мне целый ликбез провел прямо в парке, стоя на улице, под открытым небом.
Я решила попробовать. Пришла туда и думаю: что здесь происходит? Человек 20, все сидят в кругу и совершенно свободно общаются, шутят, смеются. Люди не умирали, они жили, они пришли встретиться, у них семьи, у них дети, они учатся, работают. Одни принимали антивирусную терапию, другие готовились к приему. Тогда терапия еще не была широко распространена, но как минимум женщины во время беременности принимали лекарства, у них рождались здоровые дети. Так я узнала, что можно с ВИЧ жить столько, сколько отведено в жизни без ВИЧ. Это сыграло большую роль для меня в дальнейшем.

***

У меня была сильнейшая внутренняя стигма. Не было родителей к тому времени, я с 14 лет сирота, без поддержки, без образования, без какого-либо опыта, без социальных связей, а тут ВИЧ-инфекция... Я много раз сталкивалась с дискриминацией по ВИЧ-статусу. Группа взаимопомощи стала для меня местом принятия. Тут с тобой общаются, как с человеком. Есть ты — человек, есть набор твоих качеств личности, есть твои поступки, которые тебя определяют. А чем ты болеешь, какие были неурядицы в жизни, — это не бралось в расчет. Я себя почувствовала полноценным человеком. Это перевернуло мою жизнь. Я восстановилась в учебе, закончила два учебных заведения, в том числе высшее. У меня появилась семья, родился ребенок, я устроилась официально на работу, стала двигаться по карьерной лестнице от рядового менеджера до руководителя в коммерческой фирме. У меня появилась жизнь. Я ее себе вернула на той группе взаимопомощи. Мне настолько стало всё это дорого, столько у меня было благодарности, что я решила сама работать в системе равной поддержки.

***

В 2007 году я прошла обучение по фасилитации группы взаимопомощи, стала сама проводить встречи ВИЧ-положительных людей. Первый раз было страшно. Такая ответственность, даже не знаю, с чем сравнить... Когда защищают диплом, может быть, или идут на собеседование в какую-нибудь корпорацию. Это было очень значимое и волнительное событие для меня, потому что я дорожила этим местом. Потом 11 лет подряд я на волонтерских началах отвечала за проведение группы взаимопомощи. В любую погоду, в любое время года, всегда, каждый вторник я шла, открывала двери и собиралась группа взаимопомощи.
Я обучилась равному консультированию, поскольку жить с ВИЧ — это не только принимать таблетки вовремя. С любым хроническим заболеванием, которое будет с человеком долго-долго, нужно научиться жить. Потом забота о здоровье в связи с заболеванием становится обыденностью, рутиной. Но это происходит не сразу, и человеку на пути принятия диагноза может понадобиться помощь. Равные консультанты — это часть системы равной поддержки, в которой есть четкие этические и моральные принципы.
Равному консультированию невозможно обучиться за один тренинг, поскольку консультанту необходим целый набор знаний: по медицинским вопросам, по проведению мотивационного интервью, по разделению ответственности, по этике.
С 2007 года я являюсь равной консультанткой. Это стало частью моей жизни. Ежегодно я повышаю свою квалификацию. Потому что знания об эпидемии меняются, меняется само заболевание и подходы к его лечению, возможности медицины расширяются, появляются новые лекарства, обновляются подходы в медико-социальном и социально-правовом сопровождении. Например, раньше мы говорили клиентам: не пропусти момент, когда у тебя клетки «упадут» и начинай пить терапию. Токсичных препаратов было больше, как и мифов о лечении АРВТ, и людей, которые принимали терапию, было мало, а знаний еще меньше. Сейчас ситуация другая: рекомендуется раннее начало лечения, есть выбор препаратов, а в самом обществе считается нормой следить за здоровьем. Никто особо не удивляется, если человек принимает таблетки – может, это витамины или БАДы. Лечиться стало проще.
Теперь у нас есть государственная стратегия по противодействию распространению ВИЧ-инфекции, клинические рекомендации, СанПиНы - все в доступе, документы обновляются. Я изучаю нормативно-правовую базу, слежу за новыми документами, смотрю обучающие вебинары с медицинскими специалистами не только по ВИЧ, но и по смежным заболеваниям. Выходят пособия по равному консультированию, в них можно найти какие-то актуальные «фишки», «лайфхаки». Повышение квалификации, не выходя из дома, стало возможным. Нужно пользоваться этим.

***

В Ассоциации «Е.В.А.» я впервые в жизни профессионально занимаюсь онлайн-консультированием. На сайте и во всех социальных сетях, где представлена организация, есть возможность задавать вопросы по теме ВИЧ. Человек пишет свой вопрос, я получаю его через PR-специалисток и готовлю на эти вопросы обстоятельный исчерпывающий ответ. Сразу стараюсь предлагать алгоритмы действия, если это применимо к конкретному запросу, по возможным вариантам развития событий. Ответы, которые я готовлю, в большинстве случаев публичны. Таким образом я составляю ответ не только для обратившегося за помощью человека, но и для всех людей, которые могут открыть, прочитать, когда ищут нужную им информацию в интернете. Это накладывает значительную ответственность.
При подготовке ответов я обязательно сверяюсь с нормативно-правовой базой и консультируюсь, когда нужно, с врачами, юристами или иными специалистами в своих областях. Бывают вопросы, для ответа на которые нужно целое исследование провести. Например, спрашивает мужчина с тревогой: заканчивается конкретный препарат, его, похоже, больше не будут закупать, что делать? Можно было бы написать, что лечение гарантированно государством пожизненно и бесплатно, но мне кажется, этого недостаточно. Я нашла среди активистов человека, который научил меня пользоваться сайтом госзакупок. Стала смотреть государственные аукционы, нашла закупки по этому препарату, прочитала документацию – где, когда и в каком объеме препарат закупался. Оказалось, что этот препарат в таблетках закупается. Посчитала, сколько таблеток в одной банке, по сколько они выпускаются, сколько принимается по режиму лечения, какая дозировка на годовой курс. Только после этого ответила мужчине со ссылкой на документы госзакупок, что лекарство не пропадет, закуплено в достаточном объеме.
Есть вопросы, которые задают часто. Самый большой поток вопросов по диагностике ВИЧ. Тоже было интересно провести расследование, какие тест-системы закупаются, в чем их особенность, что значит их маркировка, какая у них достоверность.
У меня есть несколько портретов клиентов, которые обращаются за помощью в «Е.В.А.» онлайн: ВИЧ-положительные женщины, ВИЧ-положительные мужчины, люди из групп риска и общее население. Вопросы попадаются разные, но в большей мере женщин, живущих с ВИЧ, волнуют вопросы профилактики передачи ВИЧ ребенку, диспансерный учет детей в центре СПИД, тайна диагноза, возможная стигма и дискриминация. Мужчин, живущих с ВИЧ, больше волнуют права пациента, доступ к качественному и эффективному лечению, к медицинской помощи. Люди из групп риска (мужчины и женщины в равной степени) задают вопросы о рисках инфицирования в конкретных ситуациях, о достоверности диагностики и просят расшифровать доступными словами результаты анализов и какие-то медицинские термины, связанные с ВИЧ-инфекцией, чтобы понимать долю риска и как дальше действовать, чтобы себя сохранять в безопасности. Общее население интересуют пути передачи ВИЧ: «ехала в автобусе, на меня чихнули...» или «если в общественный туалет сходить...» и так далее.

***

Консультируя онлайн, я не взаимодействую с человеком вживую, но это никак не уменьшает степени эмпатии, переживания. Я считываю чужую боль в буквах, в точках, в многоточиях. Я переживаю. Но сопереживать — это одно, а переживание и эмоциональное подключение к ситуации влияют на эффективность работы. Чтобы я могла оказать помощь, должна сама быть в ресурсе. Когда я сильно погружаюсь в ситуацию и начинаю переживать, толку от меня немного... Уходит время на то, чтобы собраться, абстрагироваться. Поэтому я работаю на группах, в личной терапии, посещаю супервизии, — использую все возможности.
Есть ситуации, которые надолго запоминаются. Например, недавняя. Взрослая женщина, юрист, которая уже не планировала устраивать личную жизнь, вдруг встретила мужчину. Вдохновилась, почувствовала себя женщиной, все прекрасно. И вдруг выяснилось через общих знакомых, что у мужчины ВИЧ-инфекция. Стала спрашивать: действительно, у него ВИЧ, он бросил принимать лекарства полгода назад, поскольку усомнился в существовании ВИЧ-инфекции. И ей не сказал, потому что решил, что у него никакого ВИЧ нет. И никаких мер профилактики (барьерные контрацептивы) не использовал. У нее были очень сильные переживания, вплоть до суицидальных мыслей. «Как же так, я полюбила, а он...» «Если он любит, как он мог со мной так поступить?». Я пыталась ей объяснить, что, возможно, он не имел злого умысла. Поддерживала ее, пока она сдавала тесты. У нее была неимоверная высокая стигма по отношению к заболеванию, к людям с ВИЧ, вплоть до брезгливости. Я рассказывала ей о себе, отправляла документальные видеоролики. Она сама много информации изучила. Убедившись, что у нее нет ВИЧ, она не только не оттолкнула человека, но и помогла ему, замотивировала полностью обследоваться и возобновить прием терапии. Сейчас они поженились. Она говорит: «Благодаря вам я изменила отношение к этой ситуации. Я теперь людей просвещаю по вопросам ВИЧ, коснуться может каждого, надо об этом знать и не нужно отмахиваться». То есть обсуждая ее рискованную ситуацию, мы в итоге получили союзника в профилактике ВИЧ-инфекции в ее лице.
Экран компьютера не защищает от эмоционального вовлечения, я получаю энергию, когда понимаю, что полезна. Это моя опора.

Задать вопрос Елене