Анастасия, 53 года: «Уверенно могу сказать, что с ВИЧ можно жить, и жить счастливо»

История случилась такая: у меня заболел живот, в последствии выяснилось - кишечное кровотечение. Мне сделали переливание крови. Спустя три месяца позвонили и сказали, что нужно сдать кровь. Я, как бывший медик, понимала, что риски минимальны, но на всякий случай посоветовалась со своими знакомыми медиками. Они сказали: «Иди, сдай, конечно. Переливание было, мало ли что». Пришла, сдала. На дотестовой консультации мне тогда сообщили, что у меня обнаружен полипоз, и вряд ли диагноз подтвердится. Это меня успокоило, но не надолго – на следующей день я услышала – «Диагноз подтвердился. У вас ВИЧ».
Я считала, что это невозможно, просто невозможно. Мне казалось, что кровь обязательно проверяется, перепроверяется. Оказалось, что есть «период окна», когда у моего донора не обнаружили диагноз, а он там уже был.
В попытках поддержать и успокоить, мне сказали: «Не беспокойтесь, к нам даже депутаты ходят». Конечно, легче от этого мне не стало, у меня вся жизнь пронеслась перед глазами. Что делать? Дети еще не совсем большие... работа в сфере красоты - смогу ли я там дальше работать? И, действительно, как у всех, кто узнает о диагнозе, первый вопрос - сколько мне осталось жить и с кем останутся дети?

***

Отношения с мужем у нас тогда были напряженные. Первый человек, которому я рассказала о своем диагнозе, был мой старший сын, ему на тот момент было 18 лет, младшему сказала я позже.
Поделиться было нелегко, я сказала сыну: «Сынок, у меня диагноз - ВИЧ». Он меня обнял и говорит: «Мамочка, с этим можно жить, главное вовремя пить таблетки и все будет хорошо». Я удивилась и поняла, что если мне сын говорит, наверное, можно жить.
Честно говоря, я о таблетках тогда не знала, в 2010 году. Мне и в СПИД-центре об этом ничего не сказали. В то время терапию давали не всем, как сейчас. Сейчас всем назначают, слава богу. Тогда ждали определенных показателей, а эти показатели у меня были далеки от того, чтобы начать принимать терапию.
С группой взаимопомощи получилась очень интересная история: У нас в СПИД-центре были какие-то визиточки о том, что можно обратиться за помощью психолога. И я позвонила. Не сразу, сначала сомневалась, несколько дней думала, позвонить – не позвонить... Наконец, решилась, позвонила, и мне говорят: «Да, у нас есть психолог» и называют имя – МОЕЙ ЗОЛОВКИ. У меня
дополнительный шок. То есть мне нужно обращаться за помощью к ЗОЛОВКЕ с ТАКИМ диагнозом. На тот момент я считала, что вообще не стоит никому говорить об этом. Вот тогда мне и пришлось рассказать все мужу, мы с ним поговорили и вместе поехали к ней, рассказали о диагнозе. И после этого я стала посещать группу взаимоподдержки. Группа взаимоподдержки - это важно, очень важно. Там же была «Школа пациента». Это было почти сразу, как я узнала о своем статусе. За четыре занятия я поняла, что с ВИЧ можно жить и жить хорошо. Я почти сразу стала активисткой. После «Школы пациента» я поняла, что хочу помогать людям, помогать принимать свой диагноз, объяснять, что такое ВИЧ и как с ним жить. И стала активисткой у себя в городе, потом вступила в ЕВУ. Вот я член Ассоциации «Е.В.А.».

***

Поначалу, конечно, мне было страшно, что из-за диагноза отношение близких ко мне изменится, той же золовки, например. Но, кстати, благодаря диагнозу я развелась с мужем, с которым надо было развестись давно. Я долго терпела, а потом решила, что с меня хватит, больше не буду. Он без диагноза, просто он пьет...
Я боялась за реакцию родных. У моей сестренки дочь с ДЦП, мама – я за них переживала. Сестренке я все-таки решилась рассказать. Я так боялась, что она скажет - не общайся с племянницей или еще что-то. Но сестренка восприняла это абсолютно нормально. С племянницей, мы потом ездили без сестры на реабилитацию в другой город. То есть доступ мне не перекрыли. Все было хорошо, никто мне посуду отдельную не давал. А вот мама узнала гораздо позже. Было страшно. Мне страшно было и на работе, так как я в сфере красоты работаю. Еще тогда, как только я узнала о диагнозе, в тот день ко мне пришла беременная клиентка с мамой. Я до сих пор помню свои мысли в тот момент, мне казалось, что у меня на лбу написано «ВИЧ». Я думала, если они узнают, а она еще и беременная, и они меня просто убьют. Вот такие у меня мысли были.

На работе о своем статусе я не рассказывала ни коллегам, ни начальству. Как-то я выступала у нас на башкирском телевидении в передаче «Счастливый час», но, видимо, мало кто смотрит такие передачи. Мы говорили о ВИЧ, это была передача приуроченная ко Всемирному дню борьбы со СПИДом, 1 декабря. Я опасалась, что увидят знакомые или коллеги, и в то же время понимала, что мне нужно там выступить, сказать о том, что с ВИЧ можно жить долго и что все может быть хорошо, что ко мне обращаются женщины, рожают здоровых детей, и, в общем то, у многих жизнь, наоборот, становится лучше.

***

С жесткой дискриминацией я не сталкивалась. За 12 лет жизни с ВИЧ только один раз была не совсем адекватная реакция со стороны медперсонала. Я приехала в больницу опять же с болями в кишечнике. И меня принимал взрослый доктор. Когда я озвучила, что у меня ВИЧ, он сказал: «Ой, а что вы не сказали сразу? Нам даже перчатки не выдают». У меня, конечно же, возникло желание купить ему коробку перчаток, но тогда ему ответила: «Это же так не передается. Вы, собственно говоря, меня даже не трогали». Он ушел, вместо него потом спустился молодой доктор, который принял меня легко, свободно. Потом меня повезли на лапароскопию, где все воспринимали это все абсолютно спокойно.
А еще однажды я руку сломала, и там на карточке карандашом, практически незаметно, писали В20. Меня это задело. Мне отказали в операции, но не сказали, что именно поэтому. И потом, уже по месту жительства, я пришла к другому доктору, он сказал: «Вы же руку поднимать не сможете». А я массажист. Мне предложили лечь в больницу, прямо на следующий день, и я тогда сказала: «Если надо, я лягу. Но у меня В20». На что он ответил: «Ну и что?». И все, я легла, меня прооперировали тоже без проблем.

***

О принятии диагноза нельзя сказать однозначно. То есть я, с одной стороны, считаю, что я его приняла, но с другой же стороны, я лицо не открываю. И это же тоже в какой-то мере неприятие, может быть, не самого диагноза, а реакции людей на него. Сначала я переживала из-за работы, теперь уже из-за внуков. Сыновья и невестки знают. Самостигмы у меня нет. Но вот то, что многие люди не знают о том, как это происходит, и что люди с ВИЧ – это не обязательно маргинальные личности, это может случиться с каждым.
Поскольку я еще и консультирую при СПИД-центре, заметила, что у поколения постарше, допустим, моего возраста и совсем еще старше – у них очень много страхов, очень много. Они боятся за детей, за внуков, очень многие боятся сказать своим детям. Сами не принимают диагноз. Да даже такие моменты, как быть с мужчинами, как жить, вступать ли в отношения, выходить замуж. Очень многие вообще ставят на себе крест. Я обычно себя привожу в пример, что я принимаю терапию, у меня отрицательный муж и все у нас хорошо, все. Он меня принял такой, какая я есть. Сейчас я научилась легко говорить о своем диагнозе, легко, потому что я это приняла. То есть я осознала, что я безопасна, потому что я принимаю терапию и что, в общем то, я не несу людям никакой угрозы. В том числе и своему партнеру.

***

Я пошла в медицину, потому что хотела помогать людям. Но мне не нравилось то, что там слишком много бумажной работы. Больше бумажек заполняешь, чем людям помогаешь. Я ушла в красоту, но тут другие нюансы. Поэтому можно сказать, что благодаря диагнозу, моя мечта сбылась. Здесь я реально помогаю людям, помогаю принять свой диагноз, жить с ним, помогаю беременным осознать, что нужно принимать терапию, чтобы родились здоровые детки.
Благодаря диагнозу моя жизнь изменилась. Я стала развиваться, и не только в этой сфере. Я стала посвящать больше времени себе, больше путешествовать, недавно поднялась на гору Айгир. У меня замечательные дети и чудесные внуки, а еще я встретила прекрасного человека и снова вышла замуж. Так что уверенно могу сказать, что с ВИЧ можно жить, и жить счастливо!