Светлана Просвирина, 58 лет: «Я однозначно выбираю жизнь и лечение»

Светлана прошла 26-летний путь, активно выступает за права пациентов с ВИЧ, была аутрич-работником, равным консультантом по ВИЧ, теперь руководитель организации и эксперт, мама взрослой ВИЧ-отрицательной дочери и бабушка двоих внуков.

Диагноз мне поставили в 1996 году. Даже не поставили, а это была очень интересная история. В те годы ведь лаборатории были только в Москве и в Санкт-Петербурге, со всей страны брали анализы и отправляли, только через 3 месяца можно было узнать результат. То есть в Калининграде у меня и еще 10 человек взяли кровь и нам первым пришли положительные результаты. И, конечно, это был огромный шок, информации никакой и мне сразу врач сказал, что у меня СПИД, о ВИЧ тогда даже не говорили.
Чувствовала я себя хорошо, никаких проявлений ВИЧ у меня не было. Кровь у меня взяли в следственном изоляторе, тогда это был принудительный анализ и сейчас я даже рада, что это было обязательным тестированием, иначе бы я долгое время жила и не знала, ведь никто и нигде не предлагал тогда тестироваться на ВИЧ, как сейчас. Лечения тогда никакого еще не было, врачи ничего сами не знали, и рассказать ничего не могли. Я рыдала, у меня в один момент исчезло слово «будущее». Но я уже успела родить свою дочь Яну, ей было на тот момент 10 лет. Когда я уже отбывала небольшой срок в колонии всего 1,5 года, моя мама чуть позже сказала дочери, что мама умирает от СПИДа, и дочь очень переживала и плакала. После освобождения я пошла к врачу, которая сказала мне, что может быть 1 год я еще протяну. Мне было тогда 30 лет, я была здоровой молодой женщиной, а мозг мой уже говорил мне, что я умираю. Врачи говорили, что на нас они и будут смотреть, как будет протекать наше неизведанное заболевание.
И был такой момент, когда именно в конце 90-х годов в Калининграде началось употребление жидкого наркотического вещества, которое, как по цепной реакции, передавало ВИЧ-инфекцию. Но врачи не понимали, что с нами делать, и один известный на тот момент врач, специалист высокого уровня, заявил в СМИ тогда, что «ничего не надо с ними делать, они через 3 года сами умрут», но вот, как видите, распространение ВИЧ пошло дальше. Врачи были в иллюзиях.
И вот потом 10 лет я нормально себя чувствовала, не было никаких проявлений заболевания. СПИД-центра тогда в Калининграде не было, был только кабинет, куда нам даже не нужно было приходить. Но я уже видела, что мое окружение тает, люди умирают. Тогда, как и сейчас, люди считали, что «я буду принимать витамины, заниматься своим здоровьем и проживу еще долго, без лечения», но нет, у ВИЧ свой сценарий. И я понимала и жила в реальности, что в любой день я тоже могу умереть, так как даже тест систем на вирусную нагрузку и CD4 тогда не было.

***

Когда у меня было 4 клетки CD4. То есть я все же дожила до стадии СПИД. Причем это случилось резко – герпесы, высокая температура, пневмония, я резко похудела, потом проявился туберкулез. Я считалась на тот момент уже в тяжелом состоянии, и мне уже начали проверять иммунный статус, потому что всем ВИЧ-положительным такой анализ, конечно, тогда не делали. В 2005 году мне уже начали давать первые препараты – и то по одному, и то через раз. Тогда о том, что должно быть три препарата и должна быть приверженность никто еще не знал. В 2006 году появилась уже терапия, это была одна схема и для нас, тех, кто похоронил огромное количество своих друзей и знакомых, это было чудо. Это был наш единственный шанс выжить, препараты тогда давали «побочки», но это ничего по сравнению с той агонией, от которой я умирала. Потому что это были адские муки, у меня один мозг был живой, я была вся обсыпана герпесами и так далее, и сделать ничего было нельзя, потому что если иммунки нет, то все бесполезно.

***

Где-то только в течение 3 лет у меня иммунитет был 100 клеток, у меня был вес 30 килограмм, выпали все волосы, вся кожа была в каких-то болячках, и я понимала, что таблетки для меня это самое ценное, это спасение, потому что постепенно я стала чувствовать себя лучше, прибавился вес, и вообще было видно, что идет восстановление организма и тела. Терапия меня спасла от смерти. Вирусная нагрузка у меня уже очень давно не определяется и иммунитет где-то около 700 клеток. И никаких проявлений ВИЧ – ни пневмоний, ни герпеса, ничего. Схема у меня самая простая сейчас – 2 таблетки 1 раз в день, приняла и пошла. Это, конечно, невозможно сравнить с тем, с чего все начиналось, когда я принимала по 4 штуки 2 раза в день, тогда лекарство было в капсулах размером с пол пальца, капсулы растекались в холодильнике, а также еще 4 таблетки. Итого 8 таблеток в день. Те мои ощущения от побочных эффектов не идут ни в какое сравнение с умиранием от СПИДа.

***

Сейчас побочных эффектов от терапии совершенно нет. И никакого влияния терапии на печень у меня нет. Я чувствую себя здоровым человеком. Дома у меня, кроме АРВТ из таблеток в аптечке жаропонижающее, что-то если заболит желудок и от головной боли. Больше у меня ничего нет. Пережив все, что я пережила со СПИДом, я поняла, насколько важна иммунная система в организме, насколько нужно ею дорожить. За 16 лет, что я принимаю терапию, у меня ни разу не было мысли бросить или пропустить прием таблеток.
На данный момент я продолжаю консультировать ВИЧ-положительных людей в период принятия диагноза и старта АРВТ и меня спрашивают: «Света, а какая у нас сейчас самая хорошая схема лечения ВИЧ?». Я всегда говорю: «Хорошая схема, это схема, которая работает, которая тебе подходит». У меня всегда есть несколько подопечных ВИЧ-положительных людей, с которыми я разговариваю и у них настрой на терапию отрицательный, все, что они не начнут, все им не подходит, то диарея, то головная боль. И я сравниваю с собой, что, когда я начинала свою первую схему, я верила, что это единственный шанс выжить для меня. И мне всегда подходили все схемы.
Людям, которые знают о своей ВИЧ-инфекции давно, но предпочитают пока не принимать АРВТ, отказываются от лечения, потому что еще чувствуют себя хорошо, обычно я рассказываю сначала о том, как АРВТ работает, на что терапия влияет, что она не разрушает печень, не создает искусственный иммунитет, и затем отмечаю, что сейчас есть доступ к лечению сразу, не дожидаясь низкого иммунитета, ведь он может понизиться очень быстро и произойдет точка невозврата. Мне, можно сказать, повезло, что я выжила с таким критически низким иммунитетом. Я вижу, что 50% людей, которые отказываются от лечения, это не их каприз, а обстоятельства – работа, никто не знает дома о диагнозе, употребление алкоголя или наркотиков, причина может быть в том, что человек прочитал в Интернете негативное о таблетках. Мы смотрим, какой якорь есть у человека, что есть ценное в жизни, и взвешиваем: обстоятельства, которые не дают начать лечение, или вот эти 2-3 таблетки в день, жизнь или медленное умирание от различных заболеваний при низком иммунитете. Я однозначно выбираю жизнь и лечение.