Сегодня стандартная схема антиретровирусного лечения ВИЧ-положительных людей заключается в ежедневном приеме от одной до шести таблеток в день, как правило, один раз в день. Препараты зачастую не имеют побочных эффектов и пациенты даже не замечают приема лекарств. Диагностика и лечение ВИЧ-инфекции в России для ее граждан осуществляется бесплатно. Современная АРВ-терапия позволяет людям жить неограниченно долго, и их жизнь ничем не отличается от жизни людей без ВИЧ. Однако есть люди, которые по разным причинам отказываются от лечения. Ниже мы предлагаем рассмотреть причины, следствия и результаты отказа от АРВТ. Причины.
Непринятие диагноза «ВИЧ-инфекция», желание не думать о проблемах.
Хорошее самочувствие, неверие, что ВИЧ может быть в объективно здоровом организме. Более того, при старте АРВТ человек может почувствовать себя хуже и отказ от терапии будет обусловлен тем, что было все нормально, и незачем было начинать эту терапию.
Недоверие к медицинской системе в целом, присутствие отрицательного опыта обращения за медицинской помощью. Либо самостигма или какая-либо другая причина, по которой ВИЧ-положительный человек переступает порог Центра СПИД с большим волнением и даже стрессом.
Убеждения, сформированные негативным опытом, связанным с АРВТ у других людей, живущих с ВИЧ. Например, в местах заключения долгое время существовали легенды, что вся терапия от ВИЧ нацелена на то, чтобы люди умирали, а не контролировали свое заболевание. Освобождаясь, люди транслировали эти убеждения в своих кругах, не принимали терапию или начинали лечение поздно.
Участие в интернет-сообществах «откровенных» ВИЧ-отрицателей. Человек может не иметь собственной позиции по поводу начала или откладывания АРВТ, долгое время человек читает посты и продолжает колебаться, выжидать время, пока не наступит тяжелое состояние и терапию нужно будет начинать экстренно.
Низкая информированность о том, что есть лечение и о том, что качество современных препаратов не дает побочных эффектов. К сожалению, многие люди, узнавшие о ВИЧ около 10 лет назад, услышали от своего врача, что «пока вирусная нагрузка невысокая, терапию вам принимать еще рано». Человек мог приезжать раз в полгода в Центр СПИД сдавать анализы, а мог и не приезжать, никто его не искал и лечение не предлагал. То есть человек не отказывался от АРВТ, но тем не менее не слишком торопился получить это лечение.
Усталость от АРВТ. Людям просто надоедает рутинно принимать таблетки, ежедневно год за годом. Как правило, такие люди не могут назвать даже конкретную причину, почему отказались от таблеток. Чаще всего люди хотят на время прекратить прием препаратов, обычно в это время снижается мотивация к лечению – расставание с любимым человеком, смена места жительства, рождение ребенка. Появляются новые приоритеты в жизни.
Следствия. Если ВИЧ-положительный человек не принимает АРВТ, то рано или поздно, так или иначе, его иммунная система понесет большие потери и у него разовьются ВИЧ-ассоциированные заболевания, которые со временем могут привести к смерти человека. Также следствием отказа от АРВТ, у человека будет повышаться количество вируса в крови и других биологических жидкостях (предсеменная жидкость, сперма, вагинальный секрет, грудное молоко) и таким образом половой партнер или новорожденный ребенок могут получить ВИЧ-инфекцию. При неопределяемой вирусной нагрузке передача ВИЧ становится невозможной. Результаты отказа от АРВТ. История 1. Женщина, мать троих детей. Все дети родились, когда женщина уже была ВИЧ-положительной. Отказ от АРВТ в связи с тем, что ВИЧ не существует и даже если он есть, то отношение в обществе к нему такое, что лучше считать, что его нет, как минимум, он не касается тебя. Первый ребенок родился ВИЧ-отрицательным. Второй и третий ВИЧ-положительные. Женщина рожала в частных клиниках с частными врачами за приличные деньги. В итоге младший ребенок умер в больнице от ВИЧ-ассоциированных заболеваний в 4 года, средний ребенок жив, так как успели начать АРВТ. Женщина жива, но не в состоянии пережить смерть младшего ребенка. История 2. Мужчина встретил женщину, у нее был ребенок 3 лет. Пара поженилась, и они прожили вместе 10 лет. К сожалению, женщина начала сильно болеть, жаловалась на головные боли, но к врачам не обращалась. В итоге женщина умерла в больнице, где ее муж узнал, что она была ВИЧ-положительной и умерла в следствие СПИД. После этого он узнал, что сам живет с ВИЧ, и к тому же ВИЧ-положительная с рождения его падчерица, дочь жены. Об этом ему рассказала мать жены, которая знала о диагнозе дочери и внучки, и не считала, что ВИЧ вообще существует и лечение эффективно. Сейчас мужчина принимает АРВТ и чувствует себя хорошо. Однако падчерица была выявлена в 13 лет, и все 13 лет она не принимала АРВТ, так как мама ее не возила в СПИД-центр на диагностику, не лечилась сама и не давала лечение дочери. Девочка больше года провела в больнице, чтобы восстановиться. Сам мужчина считает, что его жена не рассказывала о ВИЧ только потому, что боялась его реакции, думала, что он может ее оставить, что является самодискриминацией, которая привела к такой семейной трагедии. Интервью с мужчиной можно прочитать в разделе «Личные истории».